また群発頭痛が発症しました～症状と群発患者を取り巻く現環境（R6/5月末時点）について～

どうも、たかしです。

みなさん、群発頭痛というものをご存じでしょうか？

群発頭痛とは片頭痛の一種で、「頭痛の中でも最も激しいえぐるような痛みが」「集中的に数週間から数カ月の間」「ほとんど毎日（人によっては数回）」「15分～3時間続く」頭痛のことです。

一般的な症状はwikipediaにも載っているのですが、この病気は個人差が大きく、患者数も10万人に56～401程度と決して多くは無いため、未だに世間にあまり知られていないというのが現状です。

僕はもう10年以上前からこの群発頭痛に、2～3年に一回のペースで苦しめられてきています。

今年の発症は人生で7回目で、前に発症したのが2年前の8月だったので「時期的にそろそろかもな……」とは思っていたのですが、「でも今年こそは発症しないかも、来年かも」と希望を抱いていたところを完全に打ちのめさせられました。

先日5月28日の午前10時半～午前11時半の間、地獄のような苦しみにのたうち回り「あ、これはもう駄目だわ」と確信したため、早速市街地まで下りて最寄りの脳神経外科を受診してきました。

という訳で今回は、僕自身の群発頭痛の症状と、R6年5月末現在群発頭痛患者が置かれている現状についてお伝えしていきます。

ちょっと、というか全く小屋暮らしとは関係のない記事で恐縮なのですが、今後のブログ運営にも関係してくるかもしれないことなので、どうかお伝えさせてください。

それではやっていきましょう。

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①僕自身の症状について

先ほど冒頭でもお伝えしたように、この「群発頭痛」というものの症状の重さや出方に関しては個人差がかなりあるようです。

僕以外の群発頭痛患者の方と実際にお会いしたことはないので、患者さんが発信している動画や文章でしか他の人の症状を知る機会が無く、そもそも頭痛の強さなんてものはそれこそ本人にしかわかりませんので、単純に比較することは難しいのですが……。

それでも敢えて自分の症状の重さを群発頭痛患者全体の中から推し量るのであれば、恐らくは「中の下～中の中」ぐらいの症状なのではないかと思っています。

僕の症状を表すと以下のような感じです。

いや、本当に地獄なんですよね。

症状が「中の下～中の中」なんて書くと「そこまで重症では無いのかな？」と思われそうですが、そもそも群発頭痛自体が地獄なので、症状が軽かったとしても一般的な頭痛よりは遥かにキツイのは間違いないと思います。

僕の友達の知り合いの方にも群発頭痛の患者さんがいて、その人の書いているnote記事を読ませてもらったことがあるのですが、その方は恐らく「上の上」の症状が出ている方で、もう読んでいるだけで震えあがってしまうレベルです。

そして上記noteを書かれた方もおっしゃられていることなのですが、群発頭痛の救いが無いのが「群発頭痛自体の根治方法は無い」ということです。

なぜ群発頭痛になるのか、どのようなメカニズムなのかがほとんど解明されておらず、処方される薬に関してもその場での痛みを抑える対処療法的な物しかなく、治療法という治療法は無いのが現状です。

なので、2～3年に1回いつかは訪れる群発期におびえながら、時期が近づいてきたらちょっとした頭の違和感にも震えながら「群発頭痛来ないでくれー」と祈りながら日々を過ごすしかないということなんですよね。

まあ、もう今年は来ちゃったので祈りようすらないのですが。

②群発頭痛患者が置かれている現状について

さて、今回群発期がやって来てしまったということで、こうなってしまった以上大量に頭痛薬を買い込んで、後はもうただただ群発期が過ぎ去るのを耐えるしかありません。

群発頭痛に処方される薬として恐らくは最もメジャーな物に、「スマトリプタン」という片頭痛治療剤があります。

こちらは非常に強い薬剤で、群発頭痛含む多くの片頭痛に効果が期待できる薬なのですが、その薬効の強力さゆえに1日に2回までしか使用できないという制限があります。

また、群発頭痛に使用する場合には、傷みがmaxを迎える前後で使用しても効果が薄く、頭痛が来る前兆を感じた時点で服用し、傷みが強くなっていく前に薬効で相殺するかのような感じで使用することで十分に効果を発揮します。（僕の場合特にそうですが、一般的にも同様のようです）

なので服用のタイミングが激ムズで、傷みの前兆がはっきりしている方もいらっしゃるようですが、僕の場合「来るかな？　うーん微妙……」といった感じがほとんどなので、本当に頭痛を打ち消すためならその時点で飲まなければならないのですが、せっかく飲んだのにやっぱり頭痛は来なかった、なんてこともしばしばあるんですよね。

だからと言って、スマトリプタンの錠剤の場合は服用してから効果が出るまで30分間のラグがあるので、傷みだして「これは間違いない！」と感じてから服用しても手遅れなんてことがめちゃくちゃあって、だから結局ギャンブル気味に飲まなくちゃならないことが多く、でもギャンブルを外したら貴重な1日2回のチャンスを無駄打ちしてしまうなんてこともある訳です。

酷い時なんか、ギャンブルで飲んだら外してしまって、なんとその1時間後にガチで傷みがやって来てしまって、でもスマトリプタンは再服用に2時間間隔開けなきゃいけないから飲めなくて……なんてことまでありましたからね。はい、地獄です。

そのため、スマトリプタンには錠剤の他にもより薬効が現れるのが早い「点鼻」と「皮下注射」の薬剤もあります。

点鼻薬は、鼻の粘膜から直接薬剤を染み込ませるため薬効が現れるまでが約15分と錠剤より早く、また手軽に使用することができるというメリットがあります。

皮下注射は、単価が高くまた導入する際には医師による指導だったり管理のための追加料金が必用だったりと制限が多いですが、薬効が現れるまでが約5分と激早で、効き目も最も強力なため、正に最終手段といった感じの方法になっています。

僕はというと、2年前症状が出た時がかなりキツくて、1日数回、時に3時間以上、1ヶ月半以上の群発期というこれまでの僕の群発頭痛の経験の中でもトップクラスの重い症状が出てしまっていたため、そこからはスマトリプタンの点鼻薬「イミグラン点鼻」を使用するようにしていました。

2年前の残りがまだ10錠ほど残っていたのですが、これから毎日1ヶ月以上症状が続くなら全く安心はできないので、早いところ最寄りの脳神経外科にかかっておこうと思い今回受信したわけなのですが……なんとそこで衝撃の事実が発覚します。

ーーイミグラン点鼻液、現在販売停止中ーー

何か工場での目視検査工程で問題が発覚したため、2023年ごろから販売が停止してしまっているようです……マジでフザケンナ！！！！

それではもう仕方がないということで、最終手段である皮下注射を導入するしかないと思ったのですが、気になるのは料金なんですよね。

だって点鼻薬ですら一錠約400～500円して、それで使っても効かない時もあってその度に「何で500円も払って効かないんだよ！！！」って発狂してたのに、皮下注射なんて絶対もっと高いですからね。

看護師さんに調べてもらって、その料金体系を表で頂いたのですが……

……何ですかこれは？？？

指導料？　管理料？　

これ、薬剤の値段じゃなくて皮下注射を選ぶだけでかかる月額が3500円？？

いやいやいやいや！！　どんだけ搾取するんだよ、賃貸契約かよ！！

そしてそして、イミグランの皮下注射は2回分セットで1600円。一回分は800円で点鼻の約倍……あのさあ。

なんていうか、僕が自主的に皮下注射を選んだのならまだこの料金でも納得でき……るかどうかは微妙ですけどまあいいとして。

選択肢が「ほとんど実用性の無い錠剤」と「料金掛かりまくりの皮下注射」しかない状態ってヤバすぎませんか？

仮に僕が不摂生をしまくった結果だとか、お金かかっても治療すれば根治が見込めるだとか、そういう要素が一つでもあればまだ納得だし救いもあるもんなんですけど、僕自身別になんも悪いことしてないのにこれって……もう絶望しかないじゃん。

それでも、それだけお金がかかったとしてもはらわざるを得ないわけですよ。だって群発頭痛を錠剤だけで耐えるなんてハッキリ言って無理ですよ。無謀です。

お金を節約するためにあの苦痛を我慢しなくてはならないなんて、そんなことができる人がいたらその人は超人です。僕には無理です。

何か足元見られてんなーって感じですよね。「どうせ苦しいんだからお金払うしかないでしょ？」みたいな、搾取だろこんなん。

あ、ちなみにもちろんこれ全部保険適用の3割負担でこの値段ですからね。無保険者は絶対群発頭痛になってはいけないことがよく分かります。本人の努力じゃどうにもならないんですけどね。

しかもしかも、初診では皮下注射が始められないということで一週間後に再診してからの皮下注射スタートということでした。

ああああああああああああ！！！！！！　狂ううう！！！！

③まとめ

今回は、僕が現在苦しめられている「群発頭痛」という病気に関する症状と現状についてお伝えしていきました。

めちゃくちゃ愚痴っぽい、というか愚痴でしかない文章を垂れ流してしまい非常に申し訳ないという気持ちでいっぱいです。

でもこれが群発頭痛を患う者としての僕の偽らざる本音なのです。

一応病院では、皮下注射薬は今回もらえませんでしたが、症状の予防薬として錠剤をいくつかもらいました。

左から「血管の収縮を抑える薬」「ステロイド剤」「胃薬」です。

以前の病院でも同じように予防薬を頂いたことはあったのですが、その時は全く効かなかったためあまり期待はしていません。

ただ今回、1回6錠ものステロイド剤を貰ったのは初めてだったので、これを服用してどうなるかですね。少しでも症状が抑えられるといいのですが……。

とにかくこれらを服用しつつ、もはや貴重な薬となってしまったイミグラン点鼻で耐えながら、何とか日々を過ごしていきたいと思います。

できるだけブログの毎日更新は途絶えさせないつもりではありますが、ある日更新がストップしたら群発頭痛に屈したものと考えておいてください。

今回の記事は以上となります。

また次回の記事でお会いしましょう。ここまでお読みいただきありがとうございました。